Bestyrelsen - hvem er vi ?
d. 12 marts 2018

Af og til oplever vi, når der snakkes frivilligt arbejde, at medlemmer siger "det kan jeg da ikke, jeg har jo sclerose" så med denne side, vil vi meget gerne fortælle jer, hvor forskellige ramt bestyrelsens medlemmer er, og vise, at i sclerose foreningen, er der plads til alle, uanset hvordan man er ramt af sclerosen.

 

Laila Rohde Mortensen. Født 1980.

Jeg fik diagnosen i 2002, har attakvis sclerose og er i behandling med Tysabri.
Jeg har siddet i kørestol og slet ikke kunne gå til at i dag, er mine ben det, der fungere bedst. Er i dag ramt kognitivt, på synet og hørelsen, problemer med mine arme (udholdenhed samt finmotorik), sclerosesmerter i benene. Problemer med blæren (får botox og bruger engangskateter) og ødelagt tarmsystem (har i dag stomi).

 

Sune Lundberg, født 1974.

Jeg blev diagnosticeret med attakvis sclerose i 2009, jeg er i behandling med Tysabri, derudover får jeg Fampyra, populært kaldet "gangpillen". Af hjælpemidler bruger jeg stok når jeg er ude og så har jeg briller med prismer, i dagligdagen er jeg generet af kraftnedsættelse og føleforstyrrelser, smeter i v. hofte (grundet Osteoporose) samt muskel spændinger i underben hukommelsen heller ikke hvad den har været (huskeseddelen og kalenderen længe leve) og så bliver alle symptomer værre jo mere træt jeg bliver.

Ulla Løvind, født 1963

Jeg fik diagnosen i 1995 og har været kørestolsbruger siden 2004, jeg får Triosulfan på Riget hver tredje måned og er desuden rigtig glad for Fampyra som jeg har fået siden 2017, jeg har til tider lidt koncentrationsbesvær og er derfor glad for struktur i hverdagen.

Susanne Søndergaard Jensen - født 1966

Jeg fik diagnosen attakvis sclerose i 2005, jeg får Fampyra som har forbedret min gang funktion betydeligt samt Gabapentin for smerter, jeg bruger stok som hjælpemiddel og døjer med træthed samt en del smerter.

Til bestyrelsesoversigten

 

Senest opdateret: d. 17 juli 2018